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La philosophie ‘Ubuntu’ dans les soins palliatifs au Rwanda

L’inégalité dans le traitement médical contre le cancer sera toujours le talon d’Achille dans la sensibilisation mondiale et le plus étonnant dans cette mobilisation contre le cancer est que « les soins palliatifs » ne sont jamais associés dans ce plaidoyer car étant interprétés comme un échec dans le traitement du cancer et non comme une approche complémentaire au traitement médical.

J’ai eu l’opportunité d’avoir une bourse de l’université de Harvard il y a quelques années, pour y faire une formation d’une année. Cette formation était basée  sur l’éducation et la pratique des soins palliatifs. A mon retour au Rwanda, plusieurs problèmes se sont dressés devant moi dans ma tentative de mis en pratique des connaissances reçues : l’inaccessibilité et l’indisponibilité de la morphine, la compréhension du concept en soi dans un contexte post-génocide des Tutsi, le cout financier,…Mais le plus grand défi était de n’avoir pas tenu compte du contexte socio-culturel Rwandais dans lequel les patients et leurs familles évoluent. Cela peut sembler anodin pour le personnel soignant mais pour une personne en fin de vie, cela compte beaucoup. D’où la nécessité des soins palliatifs.

Illustration : Mr. Harerimana (nom d’emprunt), âgé de 67 ans a été admis dans notre hôpital, amené par sa famille à la suite d’un diagnostic d’un cancer avancé de l’estomac. Le patient était un intellectuel et, socialement, de la classe moyenne. Sa famille n’avait jamais permis qu’il soit au courant de sa maladie, de peur que cette annonce ne le décourage et l’affecte psychologiquement.  Nous ne le savions pas. Après avoir annoncé à notre patient sa maladie, mon équipe et moi avons eu la visite de sa famille, une dizaine de personnes, dans mon bureau. L’air en colère ils m’ont posé une: “Qui t’a donné le droit de dire au malade de quoi il souffre ?” La famille était persuadée que nous voulions précipiter sa mort en faisant une telle annonce. Quel contraste avec la réalité occidentale où le patient est maître de son destin ! Par ailleurs j’étais aussi confus vis à vis de l’éthique médicale par rapport à la réalité socio-culturelle. Il m’a fallu  des années d’observations et d’interviews pour comprendre que l’aspect socio-culturel compte beaucoup pour les patients et leurs familles en Afrique. Négliger ou omettre cette réalité serait une atteinte à la dignité et l’humanité du patient et de sa famille.

 

Dans le contexte Rwandais , et Africain en général, moi et mon équipe avons appris plusieurs leçons:

  • Un patient mourant est un patient vivant : le patient en fin de vie est considéré comme une personne à part entier avec sa dignité et sa position sociale vis à vis de sa famille et ce en dépit, par exemple, de sa mobilité réduite ou son inaptitude physique. Parler de la mort n’est pas d’actualité.
  • . Le patient n’est pas une entité isolé mais il/elle se définit comme une “âme”. De la même façon, il est difficile de séparer l’interaction entre l’âme, l’esprit et le corps, il est aussi difficile de dissocier le patient de sa famille ou de sa communauté pour la prise de décision. Il est important de donne une place primordiale à la famille/communauté dans la gestion de la prise en charge du patient.
  • Il est primordial d’identifier et d’établir un bon contact avec « le chef de famille » pour la suite de décisions à prendre. Cette personne peut être un Oncle, une Tante, une personne qui vit à l’étranger, une personne qui prend en charge financièrement le patient.
  • Tout patient est un être spiritual mais tout patient n’est pas religieux. Il est important de comprendre que la spiritualité du patient dépend de la façon dont il a déterminé le “sens” et “l’essence de sa vie”. Cela peut être lié à une religion, une personne, un totem, un bien matériel.
  • Toute famille Africaine est ancrée dans la philosophie “Ubuntu” qui est définis en langue Xhosa par “Je suis ce que je suis à cause de toi” ou “une personne se définit comme une personne à travers d’autres personnes”. Cela nous a permis de comprendre la nature même de l’identité du patient qu’elle est aussi étroitement lie à nous en tant personnel soignant.

 

Dans l’ère où la déchéance de l’éthique humaine et morale a amené certains pays a considérer  l’euthanasie, le suicide assistée par un médecin comme une forme de réponse et d’autonomie du patient mais qui, en réalité  cache une souffrance sociale de patients et une détresse de leurs familles dans une société souvent égoïste, les valeurs socio-culturelles Africaines  pourraient être une réponse et une contribution à l’humanité. Mais je ne mets fait aucune illusion à ce sujet. Jean de La fontaine l’a su bien décrit dans Les Animaux malades de la peste : “ Selon que vous serez puissant ou misérable, les jugements de la cour vous rendront blanc ou noir.”

 

Dr. Christian Ntizimira is the Head of Advocacy & Research department of Rwanda Palliative Care & Hospice Organisation (RPCHO) and Former Director of Kibagabaga District Hospital in Kigali (2010-2013). A Palliative Care Expert (from Harvard Medical School) and Educator, Dr. Ntizimira pioneered integration of end of life care into health services rendered to Rwandan patients with chronic illnesses in acute care and community settings. Dr. Ntizimira is a Researcher collaborator at Harvard Global Equity Initiative - Lancet Commission on Global Access to Pain Control and Palliative Care (GAPPCP).

Dr Christian NTIZIMIRA

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